사단법인 한국장애인부모회는 활동보조인을 구할 수도 없고, 활동보조인이 있어도 부모가 함께 있어야 하는 중증장애인들에게 가족의 활동보조를 허용하라는 부모들의 피 끓는 호소를 외면하고 무시하는 당국의 처사에 분노를 넘어 더 이상 인내할 수 없어 가족의 활동보조 허용을 성명으로 호소한다.

중증장애인의 특성을 가장 잘 알고 유사 시 적절하게 대처할 수 있는 사람은 부모와 가족이다. 자녀의 장애가 발견되면 어머니는 직장이나 모든 사회활동을 중단하고 자녀와 24시간 함께 하지 않으면 안 된다. 중증장애인 어머니는 사생활이 없고 모든 가족의 생활은 생기와 활력을 잃고 지옥이나 다름없게 된다.

어머니의 사회활동 중단으로 소득이 줄어들며 가계는 적자가 늘어나고, 자녀 양육 고통을 견디지 못한 어머니는 가출을 하거나 이혼이라는 마지막 선택으로 가족이 해체되고 가정이 파괴되며 고통을 참고 견디는 어머니는 우울증과 각종 정신질환으로 정신과 치료를 받고 있으며, 막다른 골목에 다다른 아버지는 장애인 자녀와 동반자살이라는 극단적인 선택으로 사회에 경종을 울리는 끔찍한 사건을 우리는 무수히 보았다. 언제까지 중증장애인 가정의 파괴와 가족 해체를 방치하고, 얼마나 많은 장애인 아버지가 자녀와 동반자살을 해야 관심을 가지고 문제 해결에 나설 것인가?

“노인장기요양보험법”은 당사자의 특성을 가장 잘 알고 있는 가족 요양보호사에게 요양 급여를 지급할 수 있도록 하면서, 더 열악한 중증장애인 가족에게는 왜 활동보조를 허용하지 않는가?

국회입법조사처가 발간한 “2017 국정감사 정책자료”에도 “노인장기요양보험법”과 같이 장애인 특성을 가장 잘 아는 가족이 활동보조를 수행할 수 있도록 “장애인활동지원법 시행령” 개정이 필요하다는 방안을 제안했는데 왜 당국은 방관하고 있는가?

보건복지부 제도개선자문단 회의에서 자립을 저해하기 때문에 반대 의견이 많았다고 하는데, 도대체 제도개선자문단이 중증장애인 실태를 얼마나 알기에 자립 운운으로 반대를 하는가? 제도개선자문단은 중증장애인들이 과연 몇%나 자립이 가능한지 알기나 하는가? 제도개선자문단 구성원들은 중증장애인과 단 하루라도 함께 생활해 보고 의견을 개진하라.

활동보조를 이용하는 장애인은 스스로 움직임에 어려움이 있는 등 활동에 제약이 있기 때문에 활동보조인의 도움을 받는다. 활동에 제약이 없다면, 장애인이 왜 활동보조인이 필요한가? 본인부담금이 없어서 활동보조를 이용하지 못하는 중증장애인이 많다는 사실을 당국은 알고 있는가?

가족활동보조 허용은 장애인 가정의 경제적 자립과 복지 증진을 이루는 핵심 정책이다. 중증장애인을 제대로 알지 못하는 자들이 탁상공론으로 반대해서는 안 되는 결정임을 분명히 밝혀둔다.

한국장애인부모회는 중증장애인 가정의 파괴와 가족해체를 방지하고, 장애인 부모와 가족들에게 최소한의 사생활을 보호하고 삶의 질이 보장되게 하기 위해 다음과 같이 성명한다.

1. 장애인 가족에게 활동보조를 즉각 허용하라!

1. 보건복지부 제도개선자문단에 중증장애인 부모를 참여 시켜라!

1. 보건복지부 제도개선자문단 명단을 공개하라!

1. 중증장애인 복지에 특단의 대책을 수립하라!

1. 중증장애인 가족지원을 대폭 강화하라!

1. 활동보조는 장애인과 가족을 위한 제도이지 비장애인 일자리 창출을 위한 제도가

아니다. 장애인과 가족을 위한 제도로 전환하라!

2017년 11월 24일

사단법인 한국장애인부모회